Expertise für seltene Erkrankungen hilft Intensiv-Patienten
Lübeck - St. Jürgen: Am letzten Tag im Februar verschaffen jährlich weltweit Aktionen Aufmerksamkeit für Menschen, die an Krankheiten leiden, die nur bei wenigen auftreten, die kaum jemand kennt und die oft lange nicht sicher diagnostiziert werden können. Für Menschen mit diesen seltenen Erkrankungen oder mit unklaren Diagnosen sind die Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE) des Universitätsklinikums Schleswig-Holstein (UKSH) in Kiel und Lübeck Anlaufstellen.Die hier gebündelte Expertise eröffnet jetzt auch Patienten auf der Intensivstation neue, oft lebensrettende Optionen – dank eines besonderen Konzeptes am Campus Lübeck für Erkrankte mit ungewöhnlichem Befund oder auffälliger Symptomatik, die auf Standardtherapien nicht ansprechen. „ZSE Fast-Track“ ermöglicht interdisziplinäre Zusammenarbeit und Spezialdiagnostik in kurzer Zeit (englisch Fast Track – Schnellspur).
„Unser Konzept ist ein Novum in der Erwachsenenmedizin“, sagt Dr. Tobias Graf, Leiter der Interdisziplinären Konservativen Intensivmedizin (IKI), Campus Lübeck, der gemeinsam mit Ole Hudowenz, Arzt der Medizinischen Klinik I, und den ZSE-Koordinatorinnen Dr. Annekatrin Ripke und Dr. Laelia Rösler das Vorgehen entwickelt und umgesetzt hat.
Bei Erkrankten, die dafür infrage kommen, organisiert das Team kurzfristig mithilfe bereits bewährter ZSE-Strukturen eine interdisziplinäre Visite am Patientenbett. An dieser Visite nehmen Expertinnen und Experten aus der Rheumatologie, Onkologie, Infektiologie, Pulmologie und Neurologie teil, die auf seltene Krankheiten in ihrem jeweiligen Fachgebiet spezialisiert sind. „Am Bett stehen dann manchmal sieben bis neun Ärztinnen und Ärzte, die zusammen rund 120 Jahre klinische Erfahrung aufbringen“, sagt die ZSE-Koordinatorin und ärztliche Lotsin Dr. Ripke.
In einer zusätzlichen Fallkonferenz wird gemeinsam die weitere Diagnostik und Therapie festgelegt. Durch eine Genomsequenzierung können mögliche genetische Erkrankungen abgeklärt werden. Bislang wurde das Konzept bei sieben Patientinnen und Patienten umgesetzt. „Bei allen wurden neue Ansätze gefunden, in drei Fällen war die Therapieänderung so erfolgreich, dass die Patientinnen und Patienten nach Hause entlassen werden konnten“, berichtet Ole Hudowenz.
In der Europäischen Union gilt eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen von ihr betroffen sind. Da es mehr als 6.000 unterschiedliche seltene Krankheiten gibt, ist die Gesamtzahl der Betroffenen trotz der Seltenheit der einzelnen Erkrankungen hoch. In Deutschland leben etwa vier Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung.
Dr. Annekatrin Ripke, Ole Hudowenz Dr. Tobias Graf. Foto: UKSH
Text-Nummer: 178039 Autor: UKSH/red. vom 24.02.2026 um 14.51 Uhr