Tag der seltenen Erkrankungen: Experten des UKSH informieren
Lübeck - St. Jürgen: Archiv - 27.02.2024, 14.34 Uhr: Am 29. Februar, dem seltensten Tag, verschaffen Aktionen bundesweit Aufmerksamkeit für Menschen, die an Krankheiten leiden, die nur bei wenigen auftreten, die kaum jemand kennt und die oft lange nicht sicher diagnostiziert werden können. Für Menschen mit diesen seltenen Erkrankungen oder mit unklaren Diagnosen sind die Zentren für Seltene Erkrankungen des Universitätsklinikums Schleswig-Holstein (UKSH) in Kiel und Lübeck Anlaufstellen.Ein Team der beiden Zentren informiert am Donnerstag, 29. Februar, zwischen 09:00 und 12:00 Uhr in der Magistrale des Hauses A, Campus Lübeck, über die Beratungs- und Diagnosemöglichkeiten, die die Zentren bieten.
In den Zentren für Seltene Erkrankungen bündeln sich klinische Forschung und patientenorientierte Zusammenarbeit von Expertinnen und Experten unterschiedlicher Fachrichtungen. Sowohl Betroffene als auch Ärztinnen und Ärzte des UKSH, anderer Kliniken und aus dem niedergelassenen Bereich können sich an die Referenzzentren beider Campi wenden. Lotsinnen übernehmen eine erste Einordnung; Fachärztinnen arbeiten die Fälle auf und führen eine Recherche hinsichtlich der Fragestellung durch. In Fallkonferenzen stimmen dann Teams aus der Humangenetik, der Neurologie, der Kinderheilkunde, der Onkologie und anderen Fachgebieten gemeinsam das Vorgehen ab und diskutieren über die Ergebnisse, die die Diagnostik bringt. Insgesamt 19 Fach- und Expertenzentren an beiden Campi des UKSH sind auf eine Vielzahl von seltenen Krankheiten spezialisiert. Über europäische Referenznetzwerke können auch Koryphäen aus anderen Ländern hinzugezogen werden.
Zu seltenen Krebserkrankungen gehören zum Beispiel Formen von Leukämien oder auch Brustkrebs beim Mann. Insgesamt erhält rund ein Fünftel aller Krebspatientinnen und -patienten die Diagnose eines seltenen Tumors. Die Zentren für Seltene Erkrankungen und das Universitäre Cancer Center Schleswig-Holstein (UCCSH), ein Zusammenschluss aller onkologischen Einrichtungen des UKSH und der Universitäten in Kiel und Lübeck, arbeiten bei der Versorgung dieser Patientinnen und Patienten eng zusammen.
In der Europäischen Union gilt eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen von ihr betroffen sind. Da es mehr als 6.000 unterschiedliche seltene Krankheiten gibt, ist die Gesamtzahl der Betroffenen trotz der Seltenheit der einzelnen Erkrankungen hoch. Allein in Deutschland leben etwa vier Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung.
„Selten allein“: Kunstaktion im Lübecker Hauptbahnhof
Vom 01. bis 15. März 2024 ist im Lübecker Hauptbahnhof die Ausstellung „Selten allein“ zu sehen. Sie zeigt Selbstportraits, die Menschen mit seltenen Erkrankungen gemalt, gezeichnet und fotografiert haben. Angestoßen haben die bundesweite Aktion die universitären Zentren für Seltene Erkrankungen, koordiniert wird sie von der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE e. V.). Mehr Infos: www.seltenallein.de.
Eine Info-Veranstaltung über Beratungs- und Diagnosemöglichkeiten gibt es am Donnerstag, 29. Februar, in der Magistrale des Hauses A, Campus Lübeck. Foto: Archiv
Text-Nummer: 164407 Autor: UKSH/red. vom 27.02.2024 um 14.34 Uhr